写于 2017-01-07 07:03:28| 最新注册送体验金网站| 公司

这位父亲把他43.5万英镑的房子出售,筹集了3万英镑用于治疗女儿罕见的癌症,在镜子突显他们的困境之后,这笔钱增加了一半

繁文means节意味着NHS不会为9岁的Bethany Henry付出一年药物依维莫司治疗右肾10厘米肿瘤

但在我们的故事之后,她父亲34岁的卢克亨利创立的基金创下了15,000英镑,其中4000英镑来自一位捐助者

特易购员工称这些礼品“超乎我们最疯狂的期望”,并补充说:“如果我们打到3万英镑,我会把我的房子赶出市场

“我非常感谢镜子和所有承诺现金的陌生人

“每一点点都会变得重要,每一笔捐款,无论对我们来说多么重要

”位于布莱顿Portslade的Bethany是30名拒绝NHS治疗罕见病症结节性硬化症复合体的人之一,该复合体会导致肿瘤在她的身体中生长

英格兰国民保健局目前正在阻止对“特殊资金”的请求,直到它能够就那些患有此病的患者达成处方政策

Tuberous Scleroris Assocation(TSA)公司的首席执行长杰恩斯平克(Jayne Spink)表示,将患者的生命置于“不必要的风险”之下,两年的等待决定遭到了谴责

她有两个兄弟姐妹,Brandon 12和Rachael,谁都是健康的,医生说在治疗肿瘤方面“非常成功”的依维莫司可用于英国的其他医疗条件,并在国外得到广泛应用,目前Bethany每天约有50次癫痫发作,原因是她患有25种肿瘤脑部,经常处于疼痛状态,经常需要使用轮椅,这种药物有助于减少肾脏中威胁生命的肿瘤的大小,并有助于减少癫痫发作,目前她正由她的母亲Stephanie Rudwick已经放弃了她的工作,成为她的全职护理人员,她有两个兄弟姐妹,Brandon,12和Rachael,五个都健康,昨晚国立临床卓越研究所(NICE)证实,他没有任何指导在治疗Tuberous Scleroris疾病的治疗方面,并表示它没有获得药品和医疗保健产品管理局(MHRA)的许可药物许可

一位发言人说,卫生署负责将治疗转介给NICE

他补充说:“迄今为止,我们还没有被要求查看Everolimus的这种情况

”为了帮助Bethany访问gofundme.com/swdu5k